Mijn verjaardag is zojuist voorbij. Geen taart, geen slingers. Ik had ze zelf moeten ophangen, maar dat ontging mij weer. Het was kommer en kwel. Het was hangen op de bank, schreeuwen, smijten en mij diep ongelukkig voelen. Ik zou willen dat ik er een beter verhaal van kon maken, maar dat was het opnieuw niet. Ik ben 31 jaar geworden, en dat doet mij beseffen dat mijn prognose voor de rest van mijn leven niet al te best is. Veel mensen vinden dat ik dat niet mag zeggen, maar ik loop lang genoeg mee om dat toch zo te vinden.

Solk

Mijn grootste probleem vind ik Solk. Somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. Ik heb het dan over de klachten waarvoor ik met prikkelbare darmsyndroom ben gediagnosticeerd. Het gaat vaak alleen nog veel verder. Vage steken over hele lijf, vreemde geur van mijn huid, snel zweten, klamme handen, schimmels, jeuk. Tel daarbij aambeien, slijm en bloed bij ontlasting (ondanks veel beweging en water drinken), hoge bekkenbodemspanning en daardoor klachten met seks en urineverlies bij. Allemaal niet te verklaren of krijg ik een pilletje mee en keert het weer terug. Het is 15 jaar geleden dat ik voor het eerst dit heb gemeld bij de huisarts. Inmiddels zijn we niet veel verder, behalve dat de wanhoop een stuk groter is. Het zorgt ook voor meer vermoeidheid.

Vermoeidheid

Voortkomend uit de solk ben ik extra vermoeid. Ik zou zeggen dat ik 8 lepeltjes aan energie heb op een dag. Een uur werken is een lepeltje. Alleen ik moet ook opstaan, douchen er heen reizen, reizen naar huis en al dat soort dingen. Hierdoor kom ik lepeltjes te kort. Soms gaat het ten koste van mijn werk, dan weer ten koste van mijn huishouden of nevenactiviteiten. Ik zal dingen moeten laten varen. Ik ben chronisch ziek met Solk.

Dysthyme stoornis en persoonlijkheidsstoornis

Het is de combinatie van Solk en psychische klachten. Ik geloof niet dat mijn negatieve gedachtes leiden tot aambeien, maar de huisarts gooit toch alles op psyche. Terwijl ik de laatste tijd echt veel stabieler ben geworden, maar als die klachten er dan alsnog zijn. Frustrerend! Indien dat dan weer extreem voorkomt spelen ook weer trekjes op van mijn psychische klachten. Namelijk negatiever denken erover, er moeilijk mee omgaan en ze moeten delen. Het van de bühne moeten schreeuwen. Ook tegen vrienden die het net leuk hebben. Dat leidde afgelopen week weer eens tot een conflict. Ik zei mijn verjaardag niet voor niets af met vrienden gisteren. Normaal om hulp vragen na meer dan 10 jaar therapie lukt nog steeds niet. Ik heb gefaald. Wat leuks afzeggen is nog steeds schering en inslag. Progressie wil iedereen zien, maar ondertussen gaat het nog zo vaak stiekem zo.

Vrienden

Mijn laatste vakantie ging mis tussen mij en een goede vriend. Ik nam hem te veel mee in mijn negativiteit. Voorlopig niet samen op vakantie. Een andere goede vriend blockte mij van de week op whatsapp, omdat ik hem ook te negatief mee sleurde en het niets toevoegde. We konden wel bellen en afspreken. Het was een klap. Na jarenlange therapie willen mijn beste vrienden niet met mij op vakantie of appen. AU. En nee het is niet allemaal kommer en kwel. Maar met meer focus op carriere, relatie, gezin in mijn omgeving en zelf nog zo struggelen en in nieuwe conflicten geraken is dit soms nog wel erg wrang.

Werk

Inhoudelijk is mijn werk mooi en leuk. Ware het niet dat 36 uur werken niet haalbaar is voor mij. Hier loop ik tegen mijn grenzen aan van bovenstaande klachten. Pijnlijk, al helemaal omdat ik inhuur ben en dit echt niet kan. De ruimte bij mijn werkgever is er ook niet, want contracten beginnen pas bij 32 uur. Als ik eerlijk tegen mijzelf moet zijn moet ik een andere baan vinden. Iets wat ik niet durf en kan, maar wat wel beter is voor mijzelf. Het is dat eeuwige gevecht tussen ambitie vs je chronische aandoening. En dat je chronische aandoening altijd wint, maar dat je dat wel eens wilt vergeten op een goed moment.

Nevenactiviteiten

Ik zit in het talenten ontwikkelingsprogramma Route66 van D66. Ik ben daar dit jaar secretaris. Kost een aantal uur in de week. Daarnaast ben ik ambassadeur bij Samen Sterk zonder Stigma en workshopleider bij de John Blankenstein Foundation. Daar zet ik mij incidenteel voor in. Dat zijn allemaal doelen wat ik belangrijk en leuk vind, maar eigenlijk als chronisch zieke niet kan handelen. Ik zou er mee moeten stoppen. Ik weet zeker dat mijn ouders dat ook als eerste zullen zeggen als ik vertel over dat ik overweeg te stoppen met 36 uur werken. Alleen het zijn de dingen die ik leuk en belangrijk vind, maar het kost weer zoveel lepeltjes.

Familie

Mijn zus gaat komende zomer trouwen. Haar dochter wordt dan 1. Ze is arts. Mijn ouders zijn megatrots. Ook op mij en mijn baan inmiddels. Maar het is altijd vechten geweest. Er is toch een soort van prestatiegezin geweest en dat ik overweeg te stoppen met werken zal niet makkelijk vallen. Het botert sowieso moeilijk tussen mij en mijn ouders. En mijn slechtste eigenschap is jaloezie en afgunst. Best moeilijk dat het zo goed gaat met mijn zus en mijn prognose zo slecht.

Liefde

Waar mijn zus gaat trouwen ben ik zelf al ongeveer mijn hele leven ongewild single. Seks is moeilijk door mijn moeilijke darmen en bekkenbodemspanning. Mijn kromme rug helpt niet in mijn uiterlijk. En mijn psychische en lichamelijke aandoeningen verder ook niet. Weinig energie daarnaast ook niet en gezien ik al niet in staat ben om vrienden goed te onderhouden heb ik weinig hoop op verandering in de liefde op korte termijn. Die hoop heb ik al te vaak gehad. En ja wie niet van zichzelf houd en als je te graag wilt he. Zie al deze clichés die ik al eens heb gehoord.

Rijden

Een ruime maand geleden had ik weer een rijles. Het ging goed. Ik heb alleen ooit eerlijk aangegeven bij het CBR dat ik een psychiatrische diagnose heb. Ik moest nu weer een nieuwe gezondheidsverklaring invullen. Dat deed ik op 15 maart. Op 20 april heb ik nog steeds geen reactie van een nuttige vervolgstap. Ik twijfel ook of ik wel kan rijden met mijn vermoeidheid en alles. Ik mis de vrijheid, maar ja de pijn van na 80 lessen nog niet hebben behaald en nu dit proces..

Geld

Als ik minder ga werken zal geld ook een issue worden. Zonder partner moet ik dan hard mijn best doen om rond te komen. Ik zal minder leuke dingen met vrienden kunnen doen. Ik zal minder op vakantie kunnen gaan. En ik zal niet groter kunnen gaan wonen. In een huisje zonder badkamer op 45m2 verder wonen. Is ook nog maar afwachten hoe lang dat kan, omdat mijn huisbaas het pand heeft verkocht. En verhuizen en alles kost ook weer allemaal lepeltjes. Hoe ga ik dat doen?

Mensen staan op voor hun kind. Leven verder voor hun partner. Voor hun vrienden. Genieten van seks. Leven voor mooie dromen. Mijn dromen storten allemaal ineen. Vage vervelende klachten dagelijks. Geen begrip van artsen. Stinkende huid en oordelen vanuit de maatschappij. Eenzaamheid. Vrienden kwijtraken. En dat na al zolang “hard werken”. Ik zou willen dat het anders was, maar de hoop dat veel dingen beter zullen gaan is klein. De prognose in gezondheid, stabiliteit, werk, lichaam, geest, liefde, geld, vrienden, familie is voor mij gewoon bagger.